В нашем центре получают помощь дети с инвалидностью и ОВЗ с различными диагнозами. Октябрь традиционно посвящён повышению осведомлённости о синдроме Ретта — редком генетическом заболевании, которое встречается преимущественно у девочек.
Синдром Ретта — это редкое врождённое заболевание нервной системы, связанное с мутацией гена MECP2 на X-хромосоме. Заболевание встречается примерно у 1 из 10–15 тысяч новорождённых девочек.
Характерные особенности:
- Первые 6–18 месяцев жизни ребёнок развивается нормально.
- Затем происходит утрата приобретённых навыков и речи
- Появляются характерные стереотипные движения рук (напоминающие «мытьё рук»)
- Возникают трудности с координацией, дыханием и движением.
Среди наших получателей услуг есть особенная девочка — Светлана. Несмотря на диагноз, она самая обаятельная и женственная участница нашего центра. Светлана с огромным удовольствием проводит время в наших стенах, участвует в занятиях и дарит всем вокруг свою светлую улыбку.
Её история — это напоминание о том, что за каждым диагнозом стоит уникальная личность, полная достоинства, красоты и способности радоваться жизни. Светлана вдохновляет и нас, специалистов, и других детей своим примером жизнелюбия и внутренней силы.
Мы гордимся тем, что Светлана является частью нашего центра. Её присутствие делает нас лучше, добрее и внимательнее к каждому ребёнку, который приходит к нам за помощью и поддержкой.
#синдромРетта
#октябрь_месяц_информирования_о_синдроме_Ретта
